Über uns

 Unser Projekt existierte seit Februar 2009. Gegründet wurde es  mit dem Verein Frauenworte  durch Frau Daniela Deuser und Frau Michaela Muno.  

Beide Frauen verloren ihre Kinder im zweiten Drittel der Schwangerschaft. Angelina Jolie  wurde still  geboren, der Umgang mit ihr, ihrer Mutter  Michaela und ihrem Vater sucht Worte, die es kaum zu finden gibt.  Das Kind wurde vollkommen würdelos geboren, seinen Eltern eben so würdelos präsentiert, unbekleidet  und ohne jede Liebe verabschiedet – seitens des Personals -, und  eben so würdelos beerdigt, nicht im Einzelgrab, sondern in einer der gängigen Sammelbestattungen.

 Colin Joshua  wurde im zweiten Drittel der Schwangerschaft zu früh geboren und verstarb kurz nach seiner Geburt. Auch hier fand sich außer einer hastig aus der Frühchenabteilung geborgten Strickmütze keine adäquate Kleidung für den kleinen Jungen, das Personal in der betreffenden Klinik gab sich viel Mühe mit der Gestaltung eines würdevollen Abschied, zeigte sich aber dennoch im Großen und Ganzen mit dem Umgang in der schwierigen Situation überfordert.   Aus der Verwandtschaft konnten die Eltern in ihrer Not ein durchsichtiges  Puppenkleid voller Rüschen organisieren, das nicht einmal das Geschlecht des Jungen bedeckte.

Daraufhin beschlossen Daniela und Michaela etwas an der Situation zu ändern. Das Anliegen wurde in zahlreiche Handarbeits Foren, auf Blogs zum Thema Stricken,  nähen, häkeln usw vorgetragen. Nach und nach entwickelte sich aus einer einfachen Idee (wenn jeder, der einmal ein Kind verloren hatte, ein Kleidchen nähen oder anderweitig herstellen  würde, wäre das grundlegende Problem bereits gelöst)  ein gut durchstrukturiertes,  in Zusammenarbeit mit Hebammen, Krankenschwestern, gestatten, Pathologen und Kinderärzten ausgefeiltes Projekt .

 Bald schon beinhalteten die Sendungen an die Kliniken, später auch an Bestattungs-Institute und Schulungseinrichtungen, nicht mehr nur die Kleidung, sondern ein ganzes, wertvolles Paket, das sowohl dem Klinikpersonal, als auch den Eltern die Gestaltung und das Erleben eines würdevollen und gut organisierten Abschiedes  ermöglichen soll .

 In Deutschland gibt es zum Thema Tod im Kreissaal keine Richtlinien für das betreffende Fachpersonal, innerhalb der Schulung und Ausbildung wird dieses Thema oftmals leider sehr stiefmütterlich behandelt. So entsteht die Situation, dass jedem/ jeder Mitarbeiter/Mitarbeiterin vor Ort die Gestaltung und Betreuung dieses Falles oftmals zur eigenen Einschätzung und nach den eigenen, oftmals nicht vorhandenen Maßstäbe  und Richtlinien überlassen ist. 

 Das betriebliche Personal stößt dabei oftmals organisatorisch, zeitlich, und natürlich auch psychisch an den eigenen Grenzen .  So wie sich die Situation der Geburtshilfe in Deutschland so massiv verschlechtert hat, wie immer wieder den Medien zu entnehmen ist, hat sich die Situation für die Eltern von den so genannten Sternenkindern leider noch mehr verschlechtert .  Es fehlt praktisch an allem: zum einen ist das Thema immer noch massiv mit einem gesellschaftlichen und emotionalen Tabu belastet. Es ist also nicht unüblich, dass gerade Geburtshelfer und medizinisches Fachpersonal die Situation herunterspielen, das Kind nicht als Kind deklariert wird und man somit den Eltern von Anfang an keinen guten Einstieg in einen gesunden, heilsamen und irgendwann einmal mehr oder minder abgeschlossenen Trauerprozess ermöglicht. Dies beginnt mit einem nicht wirklich erfolgten Abschied oder sogar einer nicht ordentlich betreuten Geburt .  Gerade Letzteres ist leider öfter der Standard als die Ausnahme .  Wo bereits schon Ressourcen für die optimale Betreuung der Geburt eines lebenden Kindes fehlen, fehlen sie erst recht für die Betreuung der Geburt eines im Bauch verstorbenen oder kurz nach der Geburt versterbenden  Kindes. So ist es nicht unüblich, sondern vielmehr der Standard, dass Frauen vor der 21. oder sogar 24. Schwangerschaftswoche (dies entspricht in etwa dem sechsten bis siebten Monat) nicht im Kreissaal entbinden dürfen, sondern dies in normalen  Zimmern auf der Frauenstation beziehungsweise der gynäkologischen Station tun müssen. Hier gibt es weder die konstante Betreuung durch eine Hebamme, noch irgendwelche geburtshilflichen Mechanismen wie zum Beispiel Schmerztherapie oder geburtserleichternde Hilfsmittel wie Wanne, Seil  usw

 Hierbei möchten wir betonen, dass die landläufige Annahme, dass die Geburt eines etwas kleineren Kindes, also eine klassische Frühgeburt, im Hinblick auf Schmerzen und Wehen einfacher, schneller und unkomplizierter wäre, ein vollständiger Irrtum ist. Im Gegenteil ist es oftmals sogar so, dass das Schmerzlevel bei einer stillen Geburt sehr viel höher ist. Dies hat zum einen natürlich psychologische Gründe, aber auch physiologische – das Kind hilft zum Beispiel nicht mit, oder liegt oftmals nicht in der notwendigen Gebärposition. 

 Neben diesen Fakten, welche die Betreuung einer solchen Geburt und des notwendigen daraufhin erfolgenden Abschieds, so schwierig machen, fehlt es wie bereits erwähnt auch an festen Richtlinien und Empfehlungen für das Fachpersonal. Dies führt oft zu individuellen und nicht zielgerichteten Entscheidungen, die sowohl die Betreuung der Geburt, als auch die Gestaltung eines für den folgenden Trauerweges  unentbehrlichen Abschiedsrituals unmöglich beziehungsweise unzureichend  ausgeführt werden lassen .

Hier setzt unser Projekt ebenfalls an. Durch die zur Verfügung gestellten Materialien geben wir dem Fachpersonal eine Art Leitfaden und eine Art Toolbox an die Hand, welche es ihnen ermöglicht, einen würdevollen Abschied zu gestalten. Zahlreiche Materialien zur Selbstschulung helfen dem Fachpersonal, Mittel und Wege zu finden, Leitlinien und fest etablierte Vorgänge, zum Beispiel im Rahmen des klinikinternen Qualitätsmanagements, zu finden und schriftlich zu fixieren, so dass alle Betroffenen sich auch zur eigenen Verbesserung und im Handling der eigenen Betroffenheit  an fest und für alle geltenden Vorgängen orientieren können, die auch das versäumen von wichtigen Punkten deutlich unwahrscheinlicher machen . 

Mehrere 100 ehrenamtliche Helfer und Helferinnen in ganz Deutschland stellen die Kleider für die verstorbenen Kinder in liebevoller, detaillierter Handarbeit her und schicken sie zu uns. Auch die anderen Accessoires wie Kerzen zum Abschied, Karten zum Abschied und viel mehr werden von ehrenamtlichen Helferinnen in individueller Einzelarbeit hergestellt. 

 Vor Ort werden alle notwendigen Materialien individuell für die bestellenden Einrichtungen zu sogenannten  Schmetterlingskinder Abschiedssets  zusammengestellt. Diese enthalten neben den bereits erwähnten Materialien auch eine Broschüre für die Eltern, eine Art kleines Büchlein, das die Eltern von Anfang bis zum Ende des ersten Trauerjahres und auch darüber hinaus begleiten soll. Wir begleiten die Eltern vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Verlassen der Klinik und danach. Wir vermitteln in unserem Trauernetzwerk Selbsthilfegruppen, Bestattungs-Möglichkeiten, Literatur, die helfen kann, Trauerbegleiter und viel mehr. Durch unser Trauer Telefon  und unser Trauerforum stellen wir den Eltern auch eine ganz unmittelbare Hilfe zur direkten, aktiven Trauerbegleitung an die Hand. Wir beraten die Eltern im rechtlichen Sinne, betreuen sie in den allerersten Momenten und verweisen weiter an Trauerbegleiter, Psychologen, Selbsthilfegruppen und vieles mehr. 

 Unser  gemeinnützig anerkannter Verein existiert  in seinen Wurzeln seit 1997 und widmet sich seitdem der Betreuung von Familien, die dieses Schicksal erleiden mussten. Wir greifen  also auf mehr als 20 Jahre Erfahrung im Bereich zurück und sind engmaschig mit allen gängigen und großen Trauergruppen und Vereinigungen in ganz Deutschland und Europa verknüpft.

 Alle Kleidchen wurden in engmaschiger Zusammenarbeit mit Hebammen, Bestattern, Pathologen so erstellt, dass sie den Bedürfnissen der kleinen Kinder entsprechen, leicht an und auszuziehen sind und alle gängigen Merkmale berücksichtigen. Durch Schulungen und weitere Aufklärungs-Arbeit versuchen wir, die Situation der Betroffenen Eltern in Deutschland stetig zu verbessern.   Auch durch Öffentlichkeitsarbeit und PR versuchen wir, das auf dem Thema liegende Tabu weiterhin aufzubrechen, um so eine bessere Situation für die betroffenen Eltern zu schaffen und die Traumatisierung und Isolierung nach einem solchen Schicksalsschlag so gering wie möglich zu halten .

 Unser höchstes Ziel dabei ist und bleibt es, für die Würde des Menschen zu kämpfen, die leider für diese kleinen, viel zu früh gegangen Kinder oftmals immer noch im unzureichenden Maße in unserem Land vorhanden ist.  Dies zeigt sich nach wie vor alleine in der Tatsache, dass in einigen Bundesländern diese kleinen Kinder immer noch nicht Bestattungspflichtig sind, also leider immer noch mit den gängigen KlinikMüll verbrannt werden dürfen. Dies ist leider die traurige Realität, der wir uns alle ausgesetzt sehen müssen. Die Betreuung der Geburten als auch die rechtliche Situation für die Mutter  bei Entbindung eines Kindes unter 500 g, das still geboren wurde, ist immer noch katastrophal .

 Setzen wir ein Zeichen. Für die Würde des Menschen .

zu Beginn des Jahres 2023 mussten wir unser Projekt schweren Herzens aus privaten und organisatorischen Gründen einstellen. Wir danken allen unseren WegbegleiterInnen für 14 Jahre, in denen wir gemeinsam sehr viel erreicht haben.